Aufgaben und Ziele

Zielgruppe: Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen und deren Eltern, Betreuer und Partner. Bisherige Schwertpunktbereiche sind Phenylketonurie und Harnstoffzyklusdefekte

Aufgaben und Ziele des gemeinnützigen Vereins sind:

  • Beratung der Betroffenen und deren Eltern
  • Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über seltene angeborene Stoffwechselstörungen
  • Beratung aller fördernden und vor- bzw. schulischen Einrichtungen über angeborene Stoffwechselstörungen und deren Behandlung
  • Organisation von Schulungsfreizeiten usw.
  • Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte, Diätassistenten und Betroffenen incl. deren Familienangehörigen bzw. Partnern
  • Unterstützung von Forschungsprojekten. die sich mit der Früherfassung und der Behandlung von angeborenen Stoffwechselstörungen beschäftigen
  • Unterstützung von Aktivitäten Jugendlicher und junger Erwachsener mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Ansprechpartner/Vorstandsmitglieder:
Prof. Dr. E. Mönch
Frau S. Mings
Herr R. Dieckmann
Frau U. Nanakoudis
Herr H-J. Schmidt

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