§ 1 – Name, Rechtsform, Sitz des Vereins

1. Der Verein führt den Namen  „Verein für angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS), vormals Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen e.V.“
2. Er hat seinen Sitz in Berlin und ist im Vereinsregister des Amtsgerichts Berlin eingetragen.
3. Der Wirkungskreis des Vereins erstreckt sich auf die Bundesrepublik Deutschland, ist aber darauf nicht begrenzt
4. Das  Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr

§ 2 – Aufgaben und Zielsetzungen des Vereines

1. Der Verein ist politisch und konfessionell nicht gebunden und verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des § 52 Abgabenordnung. Zweck des Vereins ist die Gesundheitspflege und Förderung von Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen, insbesondere auch Phenylketonurie.
2. Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirt-schaftliche Zwecke
3. Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsgemäßen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins
4. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Körperschaft fremd sind oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden. .
5. Zur Verwirklichung des vorgenannten Zwecks wird der Verein vor allem wie folgt tätig:
5.1. Die Information und kostenlose Beratung der Betroffenen, deren Eltern und Erziehungsberechtigten; die Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen den Betroffenen bzw. deren Eltern oder Erziehungsberechtigten sowie die Förderung der Kontaktaufnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben, die Pflege der Zusammenarbeit zwischen den Betroffen bzw. deren Eltern und allen fördernden und schulischen Einrichtungen wie Kindergärten, Grundschulen, weiterführenden Schulen, Institutionen der Berufsausbildung etc.
5.2. Die Unterstützung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung von angeborenen Stoffwechselkrankheiten. Das gilt gleichermaßen für die Aufklärung der Ärzteschaft über die Möglichkeiten der Diagnose und Therapie sowie der allgemeinen Öffentlichkeit über Behandlungschancen und Erfolge.
5.3. Die Hilfeleistung für Bildungseinrichtungen und die kostenlose Beratung der Betroffenen im Schul- und Berufsschulalter.
5.4. Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die besonderen Probleme der jeweils Betroffenen zur Hebung des Verständnisses für deren besondere und berechtigte Forderungen bei Behörden, Krankenkassen und Versicherungen etc. jeder Art.
5.5. Die Organisation und Vermittlung von Erholungsaufenthalten mit der für die betroffenen Patienten erforderlichen medikamentösen und diätetischen Versorgung einschließlich notwendiger Kuren und Schulungen, sowie von Lehrgängen für Angehörige und das betreuende Personal (z.B. Mitglieder der Stoffwechselteams), um diese in den Stand zu versetzen, die besonderen vor allem diätetischen Probleme der Patienten zu erkennen und zu beherrschen.
5.6. Die Unterstützung der Erforschung der Ursachen, der Therapiemöglichkeiten und der Nebenwirkungen der Therapien von angeborenen Stoffwechselstörungen.
5.7. Bildung von krankheitsspezifischen Gruppen innerhalb des Vereins bes. bei sehr seltenen Erkrankungen
5.8. Bildung von Regionalgruppen, die vorwiegend in der Nähe von Stoffwechselzentren angesiedelt sind (Einzelheiten regelt die Geschäftsordnung )
5.9. Kostenlose Beratung bzw. Hilfestellungen der Betroffenen, deren Eltern oder Erziehungsberechtigten in sozialen Fragen
5.10. Kooperation mit den Fachgesellschaften, die sich mit angeborenen Stoffwechselstörungen befassen, insbesondere mit der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS)  und der Arbeitsgemeinschaft angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM), Zusammenarbeit mit den Teams der Stoffwechselzentren und der Zentren für Neugeborenenscreening.

§ 3 – Erwerb und Verlust der Mitgliedschaft

1. Die Vollmitgliedschaft können alle volljährigen natürlichen Personen
erwerben.
2. Juristische Personen können förderndes Mitglied ohne Stimmrecht in
der Mitgliederversammlung werden.
3. Der Antrag auf Erwerb der Mitgliedschaft ist schriftlich an den Vor-
stand zu richten, der innerhalb von 4 Wochen darüber zu entscheiden
hat. Satzung sowie Beitrittserklärung geht dem Antragsteller
schriftlich zu.
4. Gegen einen ablehnenden Bescheid des Vorstandes, der mit Gründen zu
versehen ist, kann der Antragsteller Beschwerde erheben. Die Beschwerde ist
innerhalb eines Monats ab Zugang des Bescheids schriftlich beim Vorstand
einzulegen. Über die Beschwerde entscheidet die nächste ordentliche
Mitgliederversammlung.
5. Die Mitgliedschaft endet:
5.1. durch Tod
5.2. durch Austritt
5.3. durch Ausschluß
6. Die Mitglieder haben bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung des
Vereins keinen Anspruch auf Teile des Vereinsvermögens.
7. Der Austritt ist jederzeit zulässig und wird mit dem Ende des Kalen-
derjahres, in dem die Austrittserklärung gegenüber dem Vorstand ab-
gegeben wurde, wirksam.
8. Nach einem Beitragsrückstand von einem Kalenderjahr ruht für ein
Jahr das aktive und passive Stimmrecht. Nach einem Beitragsrückstand
von 2 Kalenderjahren erfolgt der Ausschluss.

§ 4 – Beitrag

Von den Mitgliedern werden Beiträge erhoben. Die Höhe des Beitrages wird von der Mitgliederversammlung festgelegt, die auch die Zahlungsweise regelt. Der Beitrag beträgt mindestens 20,00 Euro im Jahr.

§ 5 – Organe des Vereins

1. Mitgliederversammlung
2. Der Vorstand

§ 6 – Mitgliederversammlung

1. Die ordentliche Mitgliederversammlung wird jährlich mindestens einmal durch den Vorstand unter Bekanntgabe der Tagesordnung einberufen. Die Einberufung erfolgt schriftlich mindestens 4 Wochen vor dem Termin. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte vom Mitglied dem Verein schriftlich bekannt gegebene Adresse gerichtet ist. Die schriftliche Form ist auch gewahrt, wenn die Einberufung termingerecht im Mitteilungsblatt des Vereins oder in Form einer e-mail-Nachricht erfolgt.
2. Der Vorsitzende muss eine außerordentliche Mitgliederversammlung ein- berufen, wenn der Vorstand es beschließt oder wenn mindestens ein Viertel der stimmberechtigten Mitglieder dies verlangt.
3. Der Mitgliederversammlung kann auf Wunsch und Einladung des Vorstandes Beratung durch Sachverständige gewährt werden.
4. Die Mitgliederversammlung ist das oberste beschlussfassende Vereinsorgan. Ihr sind insbesondere die Jahresabrechnung und der Jahresbericht zur Beschlussfassung über die Genehmigung und Entlastung des Vorstandes vorzulegen.
5. Die stimmberechtigten Mitglieder beschließen über alle ihnen nach dem Gesetz und dieser Satzung zur Entscheidung zugewiesenen Fragen,
insbesondere:
5.1. die Wahl des Vorstandes
5.2. die Wahl von zwei Kassenprüfern, die weder dem
Vorstand noch einem Gremium des Vorstands angehören und auch nicht
Angestellte des Vereins sind.
5.3. die Entlastung des Vorstandes für das vorangegangene Geschäftsjahr und
die Genehmigung der Jahresrechnung und des Jahresberichts.
5.4. Satzungsänderungen
5.5. die Aufgaben des Vorstandes im kommenden Geschäftsjahr
5.6. die Auflösung des Vereins.
6. Die Mitgliederversammlung ist ohne Rücksicht auf die Zahl der erschienenen Mitglieder beschlussfähig. Jedes Mitglied hat eine Stimme. Beschlüsse der Mitgliederversammlung werden mit einfacher Mehrheit gefasst, soweit nicht zwingende gesetzliche Vorschriften entgegenstehen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Vorsitzenden. Zu Satzungsänderungen jedoch ist eine Stimmenmehrheit von zwei Dritteln der Erschienenen, zur Auflösung des Vereins eine solche von drei Vierteln der den Erschienenen zustehenden Stimmen erforderlich.
7. Der Protokollführer wird vom Versammlungsleiter bestimmt. Versammlungsleiter ist der Vorsitzende des Vereins oder einer seiner Stellvertreter. Das Protokoll ist vom Protokollführer und dem Versammlungsleiter zu unterzeichnen.
8.   Zur Ausübung des Stimmrechts kann jedem stimmberechtigten Mitglied für die Dauer einer Mitgliederversammlung von einem anderen Mitglied schriftlich bevollmächtigt werden. Es kann jeweils nur eine Fremdstimme vertreten werden..

§ 7 – Vorstand

1. Der Vorstand besteht aus fünf Mitgliedern: dem Vorsitzenden und zwei Stellvertretern, von denen einer die Kassengeschäfte führt, sowie zwei Beisitzern.
Der erste Beisitzer ist zuständig für die Koordination der Regionalgruppenarbeit
Der zweite Beisitzer ist zuständig für Öffentlichkeitsarbeit
Mindestens ein Vorstandsmitglied sollte Elternteil eines Kindes mit einer angeborenen Stoffwechselstörung oder selbst Patient sein.
2. Der Verein wird von dem Vorsitzenden allein oder von mindestens 2 Vorstandsmitgliedern (Stellvertreter und/oder Beisitzer) vertreten.
3. Der Vorstand wird für die Dauer von zwei Jahren von der Mitgliederversammlung gewählt, Wiederwahl ist zulässig. Die jeweils amtierenden Mitglieder bleiben so lange im Amt, bis ihre Nachfolger gewählt sind.

§ 8 – Geschäftsstelle

Der Vorstand unterhält eine Geschäftsstelle; die Besetzung dieser regelt der Vorstand.

§ 9 – Auflösung des Vereins

1. Die Auflösung des Vereins erfolgt durch Beschluss der Mitgliederversammlung mit einer Mehrheit von drei Vierteln der den Erschienenen zustehenden Stimmen.
2. Bei Aufhebung oder Auflösung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen an die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS), (Sitz am Dienstort des Schriftführers und Schatzmeisters, Prof. Dr. René Santer, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Martinistr. 52, 20246 Hamburg; Finanzamt Düsseldorf-Süd, Steuer-Nr. 106/5740/1462), wenn dieser Verein im Zeitpunkt der Aufhebung oder Auflösung anerkannt ist. Anderenfalls hat die Mitgliederversammlung eine andere als gemeinnützig im Sinne des §52 AO anerkannte Einrichtung oder Stelle zu bestimmen, der das Vereinsvermögen zufällt. Die APS bzw. die andere als gemeinnützig im Sinne des § 52 AO anerkannte Einrichtung hat das Vermögen des Vereins ausschließlich und unmittelbar für gemeinnützige Zwecke zu verwenden.

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