In den Vorstand wurden Mitglieder gewählt, die entweder selbst an einer angeborenen Stoffwechselstörung leiden oder Elternteil eines erkrankten Kindes sind. Der derzeitige 1. Vorsitzende, Prof. Dr. E. Mönch, ist Kinderarzt und Spezialist für angeborene Stoffwechselstörungen.
 Der Vorstand wird satzungsgemäß alle 2 Jahre gewählt. Die letzte Wahl fand im März 2018 statt.

Vorstandmitglieder 2018-2020

1. Vorsitzender
Prof. Dr. Eberhard Mönch
Hanauer Str. 67
14197 Berlin

2. Vorsitzender (1. stellvertr.V.) + Kassierer
Frau Tanja Ralovic
Bischofsgrüner Weg 77 A
12247 Berlin

Schönwalder Str. 15 d
16761 Henningsdorf
Schönwalder Str. 15 d

3. Vorsitzender (2. stellvertr.V.) zuständig für Jugendliche und junge Erwachsene
Herr Ralf Dieckmann
Attilastr. 78 L
12247 Berlin

1. Beisitzer zuständig für Koordination der Regionalgruppenarbeit
Frau Ute Nanakoudis
Neue Straße 16
45711 Datteln

2. Beisitzer zuständig für Öffentlichkeitsarbeit
Herr Hansjörg Schmidt
Narzissenstraße 25
90768 Fürth

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