Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.

2008/2009 änderte der Verein seinen Namen in „Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)“, da viele Eltern mit sehr seltenen Stoffwechselstörungen, vor allem Harnstoffzyklusdefekten, Mitglieder geworden sind. Außerdem gab der Verein mit der Namensänderung seine ursprüngliche Begrenzung auf das Land Berlin auf und agiert seitdem bundesweit.

Seit 1980 veranstaltet und organisiert der Verein Stoffwechselferienlager/kuren bzw. Schulungsfreizeiten, vorwiegend während der Zeit der Berliner Herbstferien. Letztere jährlich seit 1988 in Güby/Schleswig-Holstein. Die nächste Schulungsfreizeit für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Stoffwechselstörungen findet vom 9. bis 16.10. 2010 statt. Natürlich gibt es auch eine gewachsene Gruppe von Jugendlichen und Erwachsenen, die sich seit ihrer Kindheit kennen.

Außerdem hat der Verein in Zusammenarbeit mit der Universitäts-Medizin in Berlin seit der Wende eine Vielzahl von Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen in der Charité Berlin organisiert.

Der Verein hat neben Mitgliedern aus Familien mit Phenylketonurie-Patienten seit 2008 vor allem solche mit Kindern, die an Harnstoffzyklusdefekten leiden. Es sind 6 angeborene Störungen des Harnstoffzyklus bekannt. Sie haben zusammen genommen eine Häufigkeit von etwa 1 : 8.000, sind also selbst in der Summe noch als „Orphan diseases“ zu bezeichnen. Jede einzelne dieser Krankheiten sind natürlich viel seltener. Der VfAAS ist der einzige Verein in Deutschland, der fachlich und inhaltlich die Interessen der über ganz Deutschland verstreuten Patienten mit Harnstoffzyklusdefekten vertritt. Die Eltern der Betroffenen mit diesen Krankheiten bilden eine Regionalgruppe innerhalb des VfASS mit Regionalgruppensprechern in Bayern und Hessen. Vertreten ist diese Gruppe im Vereinsvorstand durch eine betroffene Mutter.

Alle 2 Jahre wird satzungsgemäß ein neuer Vorstand gewählt. Seit der Gründung ist Prof. Mönch der Vorsitzende.

Der „Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)“ ist unter dem alten Namen noch Mitglied in der „Landesarbeitsgemeinschaft Hilfe für behinderte Menschen Berlin e.V.“, wird in Kürze eine Mitgliedschaft in der „BAG Selbsthilfe-e.V.“ beantragen. Die Mitgliedschaft in der ACHSE, dem Dachverband der Vereine, die seltene Krankheiten vertreten (Orphan Diseases), ist beantragt.

Prof. Dr. Eberhard Mönch
1. Vorsitzender

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