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Liebe Familien,

heute möchten wir vom Jahrestreffen 2011 der Familien mit Kindern mit Harnstoffzyklusdefekten berichten, das vom 02.06. bis 05.06. im Stimbergpark in der Nähe von Recklinghausen (Hotel Am Stimbergpark 78, 45739 Oer-Erkenschwick) stattfand. Insgesamt nahmen 7 Familien aus ganz unterschiedlichen Gegenden Deutschlands mit ihren Kindern an dem Treffen teil. Der 02.06. (Himmelfahrt) war der Anreisetag. Die Familien, die das erste Mal an einem seit vielen Jahren zur gleichen Jahreszeit stattfindenden Treffen teilnahmen, wurden besonders herzlich begrüßt. Gleich am ersten Abend begann der für diese Gruppe so wichtige Erfahrungsaustausch.

03.06.2011: Auf dem Programm stand für diesen Tag der Besuch des Movie Parks Germany bei Bottrop-Kirchhellen, wobei nicht nur die Kinder, sondern auch die Erwachsenen auf ihre Kosten kamen. Bei der Rückkehr von diesem Ausflug an diesem schönen, aber sehr heißen Tag wurden dann die „Nachzügler“ begrüßt. Eine Diskussion über geeignete eiweißarme Lebensmittel begann dann schon an diesem Abend und wurde am folgenden Tag fortgesetzt. Dazu standen uns „Anschauungsmaterialien“ zum Verkosten durch Sachspenden der Firmen SHS/Nutricia, Milupa Metabolics, MetaX, Hammermühle und Poensgen zur Verfügung. Für die großzügige Unterstützung der Firmen möchten wir uns noch einmal herzlich bedanken.

Der 04.06.2011 stand ganz im Zeichen von Vorträgen und Fachgesprächen (siehe Fotos). Hierzu war Frau Grotzke, Ernährungsberaterin an der Uni Düsseldorf, angereist.
Vorwiegend in offenen Diskussionsrunden wurden folgende Themen diskutiert:

  • Vor- und Nachteile eines Ammoniakcheckers – Erfahrungsberichte
  • Erfahrungsberichte über Aminosäurengemische
  • Fortsetzung der Diskussion vom Vortag über eiweißarme Nahrungsmittel
  • Nahrungsmittel, die ohne Berechnung in den Diätplan aufgenommen werden können.

Die Kinder und Jugendlichen durften in der Zeit der Fachgespräche unter Aufsicht einiger Väter die hoteleigene Kegelbahn benutzen.

Nach der Abreise von Frau Grotzke blieb noch Zeit der Hitze des Tages im kühlen Nass der benachbarten Schwimmlandschaft kurzzeitig zu entkommen oder sich am dortigen Sandstrand unter Palmen wie im Urlaub zu fühlen. Einige Familien fuhren schließlich noch zum Prickingshof, auch bekannt unter „Bauer Ewald“, um sich dort den Bauernhof, die Oldtimertraktoren und vieles mehr anzuschauen. (Der Prickings-Hof ist ein Muster-Bauernhof in der Nähe von Haltern am See in Nordrhein-Westfalen).

Der 05.06.2011 war dann schon wieder der Abreisetag und alle dankten der Familie Nanakoudis für die tolle Organisation des diesjährigen Treffens.
Allen wurde noch mit auf den Weg gegeben, dass am Samstag d. 29. Oktober 2011 in Fulda eine Mitgliederversammlung unseres Vereins (VfASS) mit dem thematischen Schwerpunkt „Harnstoffzyklusdefekte“ stattfinden wird. Auf dieser auch als Fortbildungsveranstaltung geplantem Treffen werden Prof. C. Bachmann, Schweiz, und Prof. E.  Mönch, Berlin, referieren. Zu dieser Veranstaltung wird vom Verein noch separat rechtzeitig eingeladen.

Das Jahrestreffen 2012 möchte Frau Elisabeth Höhne organisieren. Es würde in Freilassing/Oberbayern, südöstlich von München, in der Nähe von Salzburg, stattfinden. Dazu werden noch zu gegebener Zeit weitere Informationen verschickt. Wir bitten an dieser Stelle noch einmal darum, uns Änderungen der Adresse, Telefonnummer oder der eMail-Adresse mitzuteilen!

Wir wünschen allen einen schönen Sommer und weiterhin eine gute Stoffwechsellage.

Viele liebe Grüße

Ute Nanakoudis und Beatrix Kusche