Protokoll des Treffens der Familien mit Kindern, die an Harnstoffzyklusstörungen leiden.
Kirchhundem, 14. – 17. 05.2015 im Ferienhotel Ahe

Protokoll des Treffens der Familien mit Kindern, die an Harnstoffzyklusstörungen leiden
Kirchhundem, 14.-17. 05.2015 im Ferienhotel Ahe

Anwesend  Betroffene: ( 8 Familien, 14 Elternteile, 9 „Kinder“)
Für den Verein und als Vortragender: Prof. Dr. E. Mönch
Zur Vorstellung einer neuen Darreichungsform von L-Citrullin: Frau Peter, Fa. metaX

Ablauf: Gestaltung der Mahlzeiten für die Betroffenen
Fragestunden und Minivorträge am 15. Und 15.05.2015 Prof. Mönch

Fragen bzw. Vortragsthemen:

  • Harnstoffzyklusdefekte und Schwangerschaftsverhütung
  • Was ist der Unterschied zwischen Citrullin und L-Citrullin?
  • Wie gefährlich sind die im Citrullinprärat angegebenen „Schwermetalle“?
  • Welche Nebenwirkungen hat Ammonaps?
  • Ammonaps und Schwangerschaft. Welche Alternativen gibt es zur Ammonaps-Therapie während der Schwangerschaft?
  • Vermeidung der Nebenwirkungen von Na-Benzoat?
  • Mögliche Komplikationen bei intravenöser Gabe von Na-Benzoat?
  • Gibt es die Möglichkeit der Restaktivitätsbestimmung beim OTC-Mangel?
  • Welcher Grad der Behinderung wird „normalerweise“ Kindern mit Harnstoffzyklusdefekten gewährt?
  • Gibt es das Kennzeichen H auch nach dem 14ten Lebensjahr?
  • Nachteilsausgleich in Bezug auf Schule, Ausbildung und Arbeit? Wie und wo muss man dies beantragen?
  • Wann sollte man eine Leber transplantieren?
  • Wie lange darf man nüchtern bleiben? Z.B. auch vor Operationen?
  • Wie häufig sind Harnstoffzyklusdefekte?
  • Wie werden die Harnstoffzyklusdefekte vererbt?
  • Vertragen Frauen mit Harnstoffzyklusdefekten die „Pille danach“?

14.05.2015
Anreise individuell
Später Nachmittag Wanderung der bisher Angereisten zum „Hasenbahnhof“
Gemeinsames Abendessen im Hasenhof

15.05.2015
Früher Vormittag: Fragen und Mini-Vorträge
Später Vormittag, Mittagessen und früher Nachmittag: Besuch des  Panorama Parks,
Später Nachmittag: Fragen beantworten
Gemeinsames Abendessen

16.05.2015
Vormittag bis früher Nachmittag
Beurteilung und Verteilung eiweißarmer Lebensmittel (Firmenspenden)
Vorstellung (Vortrag) von L-Citrullin in Tablettenform (Frau Peter, Fa. metaX)
Fragen beantworten, Mini-Vorträge
Nachmittag: Besuch der Atta-Höhle in Attendorn.
Gemeinsames Abendessen

17.05.2015
Abreise