Protokoll und persönliche Eindrücke

01.06.2017

Treffen der Familien Harnstoffzyklusstörungen Familien mit Angehörigen
25 – 28.05.2017 in Kelbra

Treffen der Familien Harnstoffzyklusstörungen Familien mit Angehörigen
25-28.05.2017 in Kelbra

Himmelfahrt, Donnerstag d. 25.05.2017 war der Anreisetage zum Treffen der „Harnstoffzyklusdefektfamilien“. Treffpunkt war die Pension Weidemühle in Kelbra. Alle 7 mit Autos anreisenden Familien (insgesamt 24 Personen aus ganz unterschiedlichen Gegenden Deutschlands) hatten bereits Zimmer gebucht. Prof. Mönch hatte die Pension bei einem Testbesuch im Oktober 2016 für das Treffen empfohlen. Nicht nur für die Kinder war der „private Zoo“ an der Weidemühle mit Pferd, Schwein, Lamas, Nutria und vielen vorwiegend exotischen Vögeln von immer wiederkehrendem Interesse. Alle Mahlzeiten wurden gemeinsam eingenommen und Dank der reichlichen Spenden der Diätmittelfirmen gab es keine Engpässe bei den eiweißarmen Lebensmitteln. Am Sonnabend-Abend konnten wir uns an einem großen Grill in der Weidemühle auch selbst versorgen.

Natürlich haben wir gemeinsam die nähere Umgebung mit ihren historischen und naturwissenschaftlichen Besonderheiten und alles, was auf dem Weg war, erkundet. Auf dem Programm standen Besuche des Kyffhäuser Denkmals, der Barbarossa-Höhle und des Baumkronenpfads im Nationalpark Hainich (Bad Langensalza). Viel Zeit blieb trotzdem für fachliche und weniger fachliche Gespräche. An harnstoffzyklusrelevante Themen standen diesmal im Vordergrund (häufiger gestellte Fragen):

  • Harnstoffzyklusfekte und Krampfleiden
  • Harnstoffzyklusdefekte und Ketogene Diät
  • Citrullinkonzentration in Wassermelonen (Citrullus lanatus)
  • Kostenübernahme für Monoaminosäuren (z.B. Arginin, Citrullin)
  • Darreichungsformen von Ammonaps
  • Indikationen für Lebertransplantationen (bei Harnstoffzyklusdefekten)

Am Sonntag d. 28.05. wurde schon gleich nach dem Frühstück alles zum Aufbruch bereit gestellt und es folgten bei den Verabschiedungen die Verabredungen für den 28.10.2017 in Erfurt bzw. zum nächsten „Familientreffen“ Himmelfahrt 2018, ohne das schon ein Ort dafür genannt werden konnte.

Keiner ist unzufrieden abgereist, viele wären aber gerne noch etwas länger geblieben.

E. Mönch