Der Schwerpunkt der Mitgliederversammlung war diesmal Phenylketonurie, und die Fortbildungsveranstaltung wurde mit dem Interdisziplinären Stoffwechsel-Centrum der Charité Berlin organisiert.

Auf der Mitgliederversammlung wurde die Amtszeit unserer Kassiererin und 2. Vorsitzende des Vereins ohne Gegenstimme um ein weiteres Jahr verlängert.

Die Inhalte der nach der Mitgliederversammlung folgenden Fortbildungsveranstaltung stiess bei den Zuhörern auf großes Interesse:

  1. Dr. M Ott, Friedrichsdorf
    Mikronährstoffe in der PKU-Diät – Kleine Helfer mit großer Wirkung
  2. Dr. B. Welling, Rheine
    Langzeitgabe von Selen bei PKU-Patienten
  3. Prof. Dr. E. Mönch, Berlin
    Für wen ist die Behandlung mit Kuvan sinnvoll ?

Zu den ersten beiden Vorträgen werden wegen des großen Interesses derzeit Kurzreferate erstellt, die dann in Kürze in der Homepage abstellt werden.

Wegen der vielen Nachfragen auch innerhalb der PKU-Sprechstunde hat Prof. Mönch in seinem Referat noch einmal mitgeteilt, dass auf der Grundlage der derzeit noch gültigen Behandlungsempfehlungen der „Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen“ (APS) erwachsene Patienten mit Hyperphenylalaninämien ohne klinische Symptome keiner Behandlung bedürfen, da sie nie Phenylalaninblutwerte über 20 mg/dl haben. 20mg/dl Phenylalanin im Blut wird als obere, gerade noch tolerierte Phenylalaninkonzentration bei Patienten über 16 Jahre (Schwangere ausgenommen) angegeben. Es ist zu erwarten, dass die Fachgremien mehrerer europäischer Länder noch in diesem Jahr eine etwas anders lautende, gemeinsame Behandlungsempfehlung veröffentlichen werden.

phenylalanin

Fortbidlunsgveranstaltung

Fortbidlunsgveranstaltung