Schulungsfreizeit für Kinder mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen in Güby / 25.10 – 31.10.2025

Ein Bericht von Güby 2025

Im Oktober haben 15 Kinder und Jugendliche im Alter von 9-15 Jahren eine spannende und lehrreiche Woche in Schleswig-Holstein verbracht. Organisiert von der Kinderklinik der Medizinischen Universität Lausitz in Cottbus und dem VfASS Berlin gab es eine Mischung aus intensiven Schulungen und Freizeitaktivitäten. Gemeinsam wurde eine Team Challenge gemeistert, der Eselsführerschein erworben und Mut und Geschicklichkeit im Hochseilgarten erprobt. Die Eiweiß- und Phenylalaninberechnung stand im Mittelpunkt bei den Mahlzeiten im Tagungshaus und beim Restaurantbesuch in Eckernförde. In Gruppen angefertigte Collagen zu verschiedenen Themen gaben viel Anregung zur Diskussion: Wie gestalte ich meine Diät auf Klassenfahrten und Reisen? Was ist in meinem Aminosäurepräparat eigentlich enthalten? Welche Wünsche habe ich an die Therapie meiner Erkrankung in der Zukunft? Die älteren Kinder haben gelernt, ihre Erkrankung in englischer Sprache zu erklären, die jüngeren haben teilweise erstmals die Bedeutung ihrer Blutwerte erfahren. Wichtig sind uns Betreuern – Danke an 9 Diätassistenten und Stoffwechselmediziner aus verschiedenen Ambulanzen – folgende Hinweise an die Eltern unsere Patienten:

• Vergessen Sie neben der Eiweißberechnung nicht das Thema Gesunde
  Ernährung!
• Beziehen Sie Ihre Kinder frühzeitig in die Diätgestaltung und –berechnung ein! Sie wollen und können das!
• Von KI erstellte Diätpläne sind extrem unzuverlässig!
• Kinder mit PKU sollten ihre Phe-Werte und die Bedeutung kennen: Über Zahlen sprechen! Gut oder schlecht, hoch oder tief reichen nicht aus.

Auch Jungen sollten zum Thema Vererbung und Schwangerschaft informiert werden!

Die Freizeit wurde unterstützt durch die Firmen metaX (Danke an Anke Maelzer für die leckeren eiweißarmen Mahlzeiten!), Vitaflo, Nutricia, PTC, Cambrooke, Biomarin.

Eine schöne Woche !

Mit freundlichen Grüßen

Simone Stolz

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Dr. med. Simone Stolz, Chefärztin
Medizinische Universität Lausitz – Carl Thiem
Thiemstraße 111
03048 Cottbus
Telefon: +49 (0) 355 46 2336
E-Mail: S.Stolz@mul-ct.de
Website: https://www.mul-ct.de