Wer sind wir?
Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die „Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert. 2008/2009 änderte der Verein seinen Namen in „Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)“.
Aufgaben und Ziele
Zielgruppe: Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen und deren Eltern, Betreuer und Partner. Bisherige Schwertpunktbereiche sind Phenylketonurie und Harnstoffzyklusdefekte
Aufgaben und Ziele des gemeinnützigen Vereins sind …
Satzung
Wie jeder eingetragene Verein, hat auch der VfASS eine Satzung, auf deren Basis die Gemeinnützigkeit des Vereins basiert.
Vorstand
In den Vorstand wurden Mitglieder gewählt, die entweder selbst an einer angeborenen Stoffwechselstörung leiden oder Elternteil eines erkrankten Kindes sind. Der 1. Vorsitzende, Prof. Dr. E. Mönch, ist Kinderarzt und Spezialist für angeborene Stoffwechselstörungen.
Der Vorstand wird satzungsgemäß alle 2 Jahre gewählt. Die letzte Wahl fand im März 2016 statt.