Im Jahr 1979 beschlossen Eltern von Kindern mit angeborenen Stoffwechselstörungen zusammen mit medizinischen Betreuerinnen und Betreuern zur Verbesserung der Versorgungssituation der Betroffenen die Gründung eines Vereins (Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie). Im Jahr 2009 änderte der Verein seinen Namen in „Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)“, da viele Eltern mit sehr seltenen Stoffwechselstörungen, vor allem Harnstoffzyklusdefekten, Mitglieder geworden waren. Außerdem gab der Verein mit der Namensänderung seine ursprüngliche Begrenzung auf das Land Berlin auf und agiert seitdem bundesweit.
Seit 1980 veranstaltet und organisiert der Verein Stoffwechselferienlager bzw. Schulungsfreizeiten, vorwiegend während der Zeit der Berliner Herbstferien. Letztere jährlich seit 1988 in Güby/Schleswig-Holstein. Die Schulungsfreizeiten für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Stoffwechselstörungen finden unter Leitung Frau Dr. S. Stolz, Cottbus statt.