Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die „Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.
2008/2009 änderte der Verein seinen Namen in „Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)“, da viele Eltern mit sehr seltenen Stoffwechselstörungen, vor allem Harnstoffzyklusdefekten, Mitglieder geworden sind. Außerdem gab der Verein mit der Namensänderung seine ursprüngliche Begrenzung auf das Land Berlin auf und agiert seitdem bundesweit.
Seit 1980 veranstaltete und organisierte der Verein bis zum Ausbruch der Corona-Pandemie 2020 Stoffwechsel-ferienlager/kuren bzw. Schulungsfreizeiten, vorwiegend während der Zeit der Berliner Herbstferien. Letztere von 1988 bis 2018 in Güby/Schleswig-Holstein. Die nächste Schulungsfreizeit für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Stoffwechselstörungen findet voraussichtlich im Herbst 2021 unter Leitung von Frau Dr. S. Stolz, Cottbus statt.
Außerdem hat der Verein in Zusammenarbeit mit der Universitäts-Medizin in Berlin seit der Wende eine Vielzahl von Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen in der Charité Berlin organisiert.
Der Verein hat neben Mitgliedern aus Familien mit Phenylketonurie-Patienten seit 2008 vor allem solche mit Kindern, die an Harnstoffzyklusdefekten leiden. Es sind 6 angeborene Störungen des Harnstoffzyklus bekannt. Sie haben zusammen genommen eine Häufigkeit von etwa 1 : 8.000, sind also selbst in der Summe noch als „Orphan diseases“ zu bezeichnen. Jede einzelne dieser Krankheiten sind natürlich viel seltener. Der VfAAS ist der einzige Verein in Deutschland, der fachlich und inhaltlich die Interessen der über ganz Deutschland verstreuten Patienten mit Harnstoffzyklusdefekten vertritt. Die Eltern der Betroffenen mit diesen Krankheiten bilden eine Regionalgruppe innerhalb des VfASS. Vertreten ist diese Gruppe im Vereinsvorstand durch eine betroffene Mutter.
Alle 2 Jahre wird satzungsgemäß ein neuer Vorstand gewählt. Seit der Gründung ist Prof. Mönch der Vorsitzende. Die für März 2020 vorgesehene Wahl wurde auf 2021 verschoben, alle weiteren geplanten Veranstaltungen abgesagt.
Prof. Dr. Eberhard Mönch
1. Vorsitzender