Zielgruppe: Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen und deren Eltern, Betreuer und Partner. Bisherige Schwertpunktbereiche sind Phenylketonurie und Harnstoffzyklusdefekte
Aufgaben und Ziele des gemeinnützigen Vereins sind:
- Beratung der Betroffenen und deren Eltern
- Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über seltene angeborene Stoffwechselstörungen
- Beratung aller fördernden und vor- bzw. schulischen Einrichtungen über angeborene Stoffwechselstörungen und deren Behandlung
- Organisation von Schulungsfreizeiten usw.
- Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte, Diätassistenten und Betroffenen incl. deren Familienangehörigen bzw. Partnern
- Unterstützung von Forschungsprojekten. die sich mit der Früherfassung und der Behandlung von angeborenen Stoffwechselstörungen beschäftigen
- Unterstützung von Aktivitäten Jugendlicher und junger Erwachsener mit angeborenen Stoffwechselstörungen
Ansprechpartner/Vorstandsmitglieder:
Prof. Dr. E. Mönch
Frau Tanja Ralovic
Herr Ralf Dieckmann
Frau Ute Nanakoudis
Herr Hansjörg Schmidt