Schulungsfreizeit für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Güby / 18. – 25.10.2014

Bericht über die 27ste Schulungsfreizeit für Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen im Tagungshaus in Güby/Schleswig-Holstein

Am 18. Oktober starteten wir pünktlich in Berlin mit dem Bus zu unserer diesjährigen Schulungsfreizeit nach Güby. In den Tagen davor waren schon die eingeladenen Teilnehmer aus dem Ausland angereist aber leider waren einige der angemeldeten Mitarbeiterinnen krank geworden, sodass sich das Betreuerteam verkleinerte. Aber alle Vorbereitungen (Einkauf von eiweißarmen Lebensmitteln usw.) waren getroffen. Mehr Stress als in den Jahren zuvor war  zu erwarten, Versorgungsengpässe nicht. Die Teilnehmer, die auf eigene Faust anreisten oder die Kinder, die von ihren Eltern nach Güby gebracht wurden, waren alle pünktlich zur Stelle. Alle Anreisen waren ohne größere Staus auf den Autobahnen und/oder Landstraßen erfolgt So konnten wir nach Einnahme der verspäteten mittäglichen Mahlzeit und den fälligen Medikamenteneinnahmen, sowie nach Bettenbeziehen und Kofferauspacken bei ein wenig Sonnenschein den ersten gemeinsamen Spaziergang an die Schlei und zum Louisenlund antreten.

Zu betreuen waren wieder Kinder, Jugendliche und jungen Erwachsene (im Alter zwischen 6 bis 22 Jahren) mit ganz unterschiedlichen Erkrankungen (PKU, Galaktosämie, Homocystinurie und Propionacidämie). Diesmal kamen die Teilnehmer aus den Bundesländern Berlin, Brandenburg, Sachsen, Thüringen, Niedersachsen, Schleswig Holstein, sowie aus Estland und Russland.

Jeder nachfolgende Tag hatte dann eine spezielle Haupt-Aktivität. Allerdings fiel das Reiten  Sonntag wegen schlechtem Wetter aus (eine Halle Stand uns am Sonntag leider nicht zur Verfügung), Montag konnte dann vormittags das Reiten nachgeholt werden und nachmittags ging es zum Hochseilklettern nach Altenhof. Dienstag dann Schwimmen im Meerwasserwellenbad in Eckernförde (Warmbadetag), Mittwoch Specksteinarbeiten mit dem Künstler Winfried Hevel in Fleckeby, Donnerstag wieder Schwimmen und abends eine Nachtwanderung in den nahegelegenen Wald am Louisenhof. Der Freitag stand schließlich ganz im Zeichen der abendlichen Halloweenparty und der bevorstehenden Abreise. Als zwischendurch mal Zeit war (und das Wetter regnerisch) fand die Chaos-Olympiade im Haus statt, wurden Gipsmasken gebastelt und schließlich für alle Betroffenen verbindlich die Testungen des Wissens über ihre Krankheiten und die deswegen einzuhaltende Diät durchgeführt (am Mittwoch, Nachmittag). Die Ergebnisse der „Klausur“ wurden mit den Patienten in den nachfolgenden Tagen im Detail besprochen und Fehler erklärt und korrigiert.

Auch zu erwähnen sind zwei Restaurantbesuche in Eckernförde (Restaurant Siegfried-Werft), wobei beim ersten Besuch die individuelle a la carte-Bestellung für ein Mittagessen beim zweiten Besuch vorbereitet wurde.

Während der gesamten Zeit wurden – wie in all den Jahren zuvor – Diätprotokolle geführt (von den Betroffenen selbst und  bei den jüngeren Patienten unter fachkundlicher Betreuung), Die Protokolle konnten natürlich anschließend mit nach Hause genommen werden.

Die Schulungsfreizeit 2014 ist insgesamt sehr harmonisch verlaufen, obwohl es natürlich – wie besonders bei kleineren Kindern üblich – kleinere Kabbeleien und Unstimmigkeiten gab. Besonders gut haben sich die „älteren“ Mädchen über alle Sprachbarrieren hinweg verstanden.

Bei der gemeinsamen Abschlussbesprechung am Ende der Schulungsfreizeit wurde mehrheitlich der Wunsch geäußert weiterhin Schulungsfreizeiten durchzuführen, was aber wegen der in diesem Jahr erstmals aufgetretenen aber voraussichtlich anhaltenden Engpässen bei den Betreuern, bei der schlechten Zahlungsmoral einiger Eltern und den Problemen bei den Laborabrechnungen der Phenylalaninbestimmungen kaum zu erwarten ist. 2014 fand mit größter Wahrscheinlichkeit die letzte Schulungsfreizeit in Güby statt. Begonnen hatten wir im Jahr 1987 und waren seitdem jedes Jahr (mit einer Ausnahme 2011) zur Zeit der Berliner Herbstferien für eine Woche in Güby.

Die Organisation und Durchführung der Schulungsfreizeit 2014 war nur Dank der ehrenamtlichen Engagements von Ärzten und Ökotrophologinnen bzw. Diätassistentinnen sowie der Spenden von Firmen möglich.

Besonders zu danken sind Frau Nicole Schüler, die vom Krankenbett aus Einkauf und Menügestaltung „fernsteuerte“, Frau Maren Hömpler, die spontan die Hauptbetreuung der Schulungsfreizeit übernahm und alle notwenigen Dinge vor Ort klärte, außerdem Frau Juliane Schlothauer, Maren Schombert, Stefanie Schwab und Natascha Hensler. Ein besonderes Dankeschön auch an Merle Christophersen, die neben ihrem Studium all ihre Freizeit opferte, um zu helfen. Keinesfalls zu vergessen auch der Dank an den Rostocker Kinderarzt Herrn Priv. Doz. Dr. Frank Walther, der schon viele Jahre ehrenamtlich „mit dabei“ war, sowie an die in diesem Jahr mitreisenden Ärztinnen Frau Dr. Inna Vasilkova aus St. Petersburg (Russland) und Frau Dr. Maria Yakoreva aus Tartu (Estland).

Unser Dank geht an folgende Firmen NUTRICIA GmbH (SHS und Milupa metabolics), MetaX, Vitaflo, PKU-Versand HUBER und an die Galenus-Apotheke in Berlin.

November 2014, Prof. Dr. Eberhard Mönch