„Tyrosinose“-Veranstaltung / 12.03.2016

Einladung

Sehr geehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege, liebe Eltern, liebe Betroffene, liebe Freunde,

wie bei unserem letzten Treffen vor 2 Jahr verabredet, möchte ich Sie zu unserer nächsten „Tyrosinose“-Veranstaltung am Sonnabend d. 12.03.2016 nach Erfurt einladen:

Sonnabend d. 12.03.2016
Beginn 10.30 Uhr (Ende ca. 16 Uhr)
Evangelisches Augustinerkloster zu Erfurt
Augustiner Straße 10
99084 Erfurt
Tel.: 0361 576600

Themen:

1. Prof. Dr. A. Das, Hannover
   Ergebnisse einer internationalen multizentrischen Umfrage zur Tyrosinose Typ I
2. Frau U. Meyer, Hannover
   Ernährung von Patienten mit Tyrosinose Typ I
3. Frau Dr. N. Weinhold, Berlin
   Symptomatik der akuten Stoffwechselentgleisungen bei Patienten mit Tyrosinose Typ I.
4. Prof. Dr. R. Hampel, Berlin
   Symptomatik der akuten Porphyrie
5. Prof. Dr. E. Mönch, Berlin
   Neugeborenenscreening auf  Tyrosinose Typ I  in Deutschland, Stand der Dinge

Diskussion nach jedem Vortrag.

Während der Veranstaltung wird zur Mittagszeit (ca. um 13 Uhr) eine warme Mahlzeit serviert! Nach Beendigung der Veranstaltung bleibt genügend Zeit für individuelle Diskussionen!

Mit freundliche Grüßen,
Prof. Dr. E. Mönch

Ausführliche Informationen über die Tagungs- und Übernachtungsstätte „Evangelisches Augustinerkloster zu Erfurt“ inklusive der Beschreibungen der Anreise finden Sie im Internet!

Bericht

Der VfASS hatte im Herbst vergangenen Jahres zu einer „Tyrosinose“-Veranstaltung am Sonnabend d. 12.03.2016 in das Evangelische Augustinerkloster zu Erfurt eingeladen.

Die Einladungen wurden an alle bekannten Stoffwechselzentren in Deutschland, an die dort tätigen Diätberaterinnen und an die dem Verein anhand früherer Treffen bekannte Familien mit Angehörigen mit Tyrosinämie Typ I versendet. Außerdem wurde die Einladung auf der Homepage des Vereins frühzeitig hinterlegt.

1. Prof. Dr. A. Das, Hannover
   Ergebnisse einer internationalen multizentrischen Umfrage zur Tyrosinose Typ I
2. Frau U. Meyer, Hannover
   Ernährung von Patienten mit Tyrosinose Typ I
3. Frau Dr. N. Weinhold, Berlin
   Symptomatik der akuten Stoffwechselentgleisungen bei Patienten mit Tyrosinose Typ I.
4. Prof. Dr. R. Hampel, Berlin
   Symptomatik der akuten Porphyrie
5. Prof. Dr. E. Mönch, Berlin
   Neugeborenenscreening auf  Tyrosinose Typ I  in Deutschland, Stand der Dinge

Diskussion nach jedem Vortrag

Die Veranstaltung begann nach der Begrüßung der Anwesenden und der Danksagung an die diese Veranstaltung unterstützenden Firmen (Swedish Orphan Biovitrum GmbH, Langen, und NUTRICIA, Erlangen) durch den 1. Vorsitzenden des Vereins, Prof. Dr. E. Mönch, um 10:45 mit dem Vortrag von Prof. Dr. A. Das und endete um 15:45 nach einer zeitlichen Unterbrechung zur Einnahme eines Mittagessens.

Nach jedem Vortrag gab es Diskussionen, schließlich am Ende viele individuelle kleine Diskussionen vorwiegend über die Behandlung der Kinder mit Tyrosinämie Typ I.
An der Veranstaltung nahmen (laut Anwesenheitsliste) 17 Personen teil. Damit lag die Zahl der Teilnehmer weit unter der von dem Veranstalter erwarteten. Nach Diskussion wurde aber beschlossen bzw. darum gebeten, ein Treffen zum Thema Tyrosinämie Typ I in 2 Jahren wieder zu organisieren.

Prof. Dr. E. Mönch am 30.03.2016