Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)

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Mitgliederversammlung im Ev. Augustinus Kloster zu Erfurt / 10.12.2022

Protokoll

Sonnabend d. 10.12.2022
Beginn 10:30 – Ende 12:45 Uhr
im Raum Augustinus
im Ev. Augustinus Kloster zu Erfurt

TOP 1 bis 3: Begrüßung (10.30 Uhr)

Der 1. Vorsitzende des Vereins, Herr Prof. Dr. Mönch begrüßt die Mitglieder (siehe Anwesenheitsliste) und stellt fest, dass satzungsgemäß zu der Mitgliederversammlung eingeladen wurde. Er stellt die Tagesordnung vor und fragt nach Änderungswünschen. Es werde keine geäußert. Die Tagesordnung wird einstimmig ohne Gegenstimme beschlossen. Geheime Abstimmungen bei den folgenden Wahlen werden nicht gewünscht.

Herr Prof. Dr. E. Mönch erklärt sich bereit, das Protokoll der Mitgliederversammlung zu erstellen sowie die Funktion des Wahlleiters zu übernehmen.

TOP 4: Rechenschaftsbericht des Vorstandes

Der 1. Vorsitzende berichtet von den Vereinsaktivitäten von 2019 bis November 2022.

Tätigkeitsbericht 2019

Die letzte ordentliche Mitgliederversammlung vor der Corona-Pandemie fand am 23 März 2019 in der Charité Berlin, Campus Rudolf Virchow statt. Im gleichen Jahr lud der Verein zum (Himmelfahrts)-Treffen der Harnstoffzyklusfamilien 30.05.- 02.06.2019 in Saaldorf (Freilassing) ein.

Vom 27.09 – 29.09.2019 fand dann das „Veteranentreffen“ in Güby statt. Eingeladen wurden alle erwachsenen Personen, die seit 1987 mindestens 2 x an Schulungsfreizeiten in Güby teilgenommen hatten.
Eine Schulungsfreizeit für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Stoffwechselstörungen geplant vom 03. – 12.10.2019 in Güby (Leitung Frau Dr. S. Stolz) konnte wegen organisatorischen Problemen 2019 nicht stattfinden.
Am 26.10.2019 fand eine Mitgliederversammlung und Fortbildungsveranstaltung mit Schwerpunkt „Harnstoffzyklusdefekte in Erfurt (Augustinerkloster) statt.

Nach Antrag unseres Vereins zur Erweiterung des Neugeborenenscreenings in Deutschland um die Früherfassung der Tyrosinämie Typ I im Jahr 2013 und dem zustimmenden Beschluss des „Gemeinsamen Bundesvorstandes“ im November 2018 werden seit dem Frühjahr 2019 alle Neugeborenen in Deutschland auf diese angeborene Stoffwechselstörung untersucht.

Tätigkeitsbericht 2020

Zu der nächsten Mitgliederversammlung, sowie einer Fortbildungsveranstaltung in Berlin bei der ein neuer Vorstand gewählt werden sollte, konnte noch termingerecht zum 21. März 2020 eingeladen werden. Coronabedingt musste diese Versammlung jedoch ersatzlos abgesagt werden.

Kurz vor der geplanten Mitgliederversammlung in Berlin konnte der Verein eine Fortbildungsveranstaltung zum Thema „Tyrosinose Typ 1″ in Erfurt abhalten. Dazu konnte Frau Dr. S. Mayorandan, Münster, für einen Vortrag: „Angemeldetes Leitlinienvorhaben zur
Optimierung und Vereinheitlichung von Diagnostik, Therapie und Monitoring der Hepatorenalen Tyrosinämie (Tyrosinämie Typ I)“ gewonnen werden (25 Teilnehmer).

3 weitere Veranstaltungen waren für 2020 geplant, konnten aber coronabedingt nicht realisiert werden:
21,05.-24.05.2020 Treffen der Familien mit Harnstoffzyklusdefekten im Simbergpark,
17.10.-24.10.2020 Schulungsfreizeit für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Stoffwechseldefekten in Güby/Schleswig-Holstein.
31.10 2020 Mitgliederversammlung uns Fortbildungsveranstaltung in Erfurt mit dem Themenschwerpunkt: Harnstoffzyklusdefekte.

Tätigkeitsbericht 2021

Im Jahr 2021 konnte der Verein zu keiner Veranstaltung (coronabedingt) einladen. Unabhängig von den Einschränkungen durch die Auflagen bezüglich der Corona-Pandemie wurde im Rahmen des gemeinsamen Forschungsprojektes: „Dietary and metabolic effect on the oral status of patients with phenylketonuria. A nation-based cross-sectional study“ ununterbrochen weitergearbeitet. Mit Publikationen der Forschungsergebnisse ist in den Jahren 2022/2023 zu rechnen.

Zwar konnte noch zu einer Mitgliederversammlung zum 19.03.2020 in Berlin eingeladen werden, die dann aber kurzfristig corona-bedingt abgesagt werden musste. Mit der Entlastung des bisherigen und der Wahl eines neuen Vorstandes musste bis zur nächsten ordentlichen Mitgliederversammlung gewartet werden.

Tätigkeitsbericht 2022 (bis 10.12.2022)

Die Vereinsaktivitäten im Jahr 2022 konzentrierten sich auf die Durchführung einer ordentlichen Mitgliederversammlung. Mehrere Planungen konnten aus unterschiedlichen Gründen nicht verwirklicht werden:
Frühjahr 2022: Ordentliche Mitgliederversammlung und Fortbildungsveranstaltung in Berlin, Schwerpunkt PKU. Projekt abgesagt.
19.03 2022 Ordentliche Mitgliederversammlung und Fortbildungsveranstaltung in Berlin, abgesagt
26.-29.05.2022 Familientreffen zu Himmelfahrt, in Castrop Rauxel. abgehalten
24.10. – 29.10.2022 Schulungsfreizeit in Güby, durchgeführt
08.10.2022 Ordentliche Mitgliederversammlung und Fortbildungsveranstaltung in Erfurt, aus organisatorischen Gründen nicht durchführbar
03.12.2022 Ordentliche Mitgliederversammlung und Fortbildungsveranstaltung in Erfurt, aus organisatorischen Gründen abgesagt

Erst zum 10.12.2022 konnten wir zu einer ordentlichen Mitgliederversammlung und Fortbildungsveranstaltung nach Erfurt, endgültig einladen.

TOP 5 und 6: Bericht der Kassenenwärtin und der Kassenprüfer

Die 2. Vorsitzende und Kassenwärtin des Vereins legt ihren Bericht für den Zeitraum vor.
Der Verein hat derzeit 80 Mitglieder.
Der Kassenstand des Vereins beträgt (Gesamtsumme der Einzelkonten bei der APO-Bank Berlin zum Ende des Jahres 2022 betrug 65.399,77 Euro).

Die beiden Kassenprüferinen konnten leider nicht an der Mitgliederversammlung in Erfurt teilnehmen, hatten aber den Bericht der Kassenwärtin ohne Beanstandungen geprüft und schlagen die Entlastung des Vorstandes vor.

TOP 7: Entlastung des Vorstandes

Per Handzeichen und ohne Gegenstimme und/oder Enthaltungen wird der Vorstand entlastet.
Der bisherige Vorstand tritt geschlossen zurück.

TOP 8: Wahlen

Vor Beginn der Wahlvorgänge wird festgestellt, dass stimmberechtigte Mitglieder des Vereins anwesend sind (siehe Anwesenheitsliste) und keine Stimmübertragung vorliegt und das keine geheime Wahl erwünscht wird. Die , die Wahlen erfolgen offen, per Handzeichen. Vor der Wahl teilte Herr Dieckmann mit, dass er nicht mehr für eine Wahl zur Verfügung steht. und der ehemalige 1. Vorsitzende wird nicht noch einmal für dies Position kandidieren. Da der bisherige Vorstand die Erweiterung des Vorstandes um eine Person vorgeschlagen hat, ist eine Satzungsänderung notwendig. Der Bisherige Vorstand bestand aus:
1. Vorsitzender, 2. Vorsitzende und Kassiererin, 3 Vorsitzender sowie 2 Beisitzer, der neu zu wählende Vorstand soll umfassen: 1.Vorsitzende/r, 2. Vorsitzende und Kassierern, 3te/r Vorsitzende/r, sowie 3 Beisitzer/innen.

TOP 8. 1. Satzungsänderung
Der Satzungsänderung (Erweiterung des Vorstandes um eine Person) wird ohne Gegenstimmen bei 2 Enthaltungen zugestimmt
TOP 8. 2. Wahl der/des 1. Vorsitzenden
Die ohne Gegenkandidatur zur Wahl stehende Frau Alexandra Jung wir bei einer Enthaltung und ohne Gegenstimmen zur 1. Vorsitzenden des Vereins gewählt. Sie nimmt die Wahl an.
TOP 8. 3. Wahl der/des 2. Vorsitzenden und Kassierers/in
Frau Tanja Ralovic wird bei einer Enthaltung und ohne Gegenstimmen zur 2. Vorsitzenden und Kassiererin des Vereins gewählt. Sie nimmt die Wahl an.
TOP 8. 4. Wahl der/des 3. Vorsitzenden
Prof Dr. Eberhard Mönch wird bei einer Enthaltung und ohne Gegenstimmen zum neuen 3. Vorsitzenden des Vereins gewählt. Sie nimmt die Wahl an.
TOP 8. 5. Wahl der/des 1. Beisitzers
Frau Ute Nnanakoudis wird bei einer Enthaltung und ohne Gegenstimmen zur 1.Beisitzerin. des Vereins gewählt. Sie nimmt die Wahl an.
TOP 8. 6. Wahl der/des 2. Beisitzers
Frau Beatrix Kusche wird ohne Gegenstimmen zur 2. Beisitzerin. In den Vorstand des Vereins gewählt. Sie hatte sich schriftlich um dieses Amt beworben, ihrer Wahl vorab zugestimmt und die Wahl angenommen.
TOP 8. 7. Wahl der/des 3. Beisitzers
Herr Hansjörg Schmidt wird bei einer Enthaltung und ohne Gegenstimmen zum 3. Beisitzer. des Vereins gewählt. Er nimmt die Wahl an.

TOP 9.: Verschiedenes

Zum Top. „Verschiedenes“ lagen keine Wortmeldungen vor.

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Im Anschluss an die Mitgliederversammlung folgte eine Fortbildungsveranstaltung mit den Thema „Compliance“ Herausforderung bei Diäten und Therapien mit Medikamenten

Referent: Prof. Dr. P. Burgard, Heidelberg

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Protokollführer: Prof. Dr. Eberhard Mönch / Berlin 31. Dezember 2022