Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)

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Ordentliche Mitgliederversammlung / 14.03.2015

Protokoll

Ordentliche Mitgliederversammlung am 14. März 2015:

Hörsaal, Stoffwechselzentrum (im Gelände Ostring 1 – 3)
Erdgeschoss (ehemals Dermatologie)
Charité Virchow Klinikum, Berlin, Augustenburger Platz 1

Zu Beginn der Mitgliederversammlung um 10:20 Uhr begrüßt der 1.Vorsitzende die Anwesenden. Eine Änderung oder Ergänzung der Tagesordnung wurde nicht gewünscht.

  1. Der 1. Vorsitzende berichtet von den letzten Veranstaltungen des Vereins im Jahr 2014
    a. die Schulungsfreizeit vom 18.10.-25.10.2014 in Güby/Schleswig-Holstein
    Daran nahmen insgesamt 17 Patienten (Kinder  und Jugendliche aus verschiedenen Bundesländern und dem Ausland)  mit PKU, Galaktosämie und Propionacidämie teil.
    b. die ordentliche Mitgliederversammlung mit Fortbildung am (Schwerpunkt Harnstoffzyklusstörungen) 01.11.2014 im Ev. Augustinerkloster in Erfurt
    Der Kassierer des Vereins (Herr H. Mitschke) berichtet für den Kontostand des Vereins.
  2. Geplante Aktivitäten des Vereins 2015  und 2016
    a. Vom 14.05. bis 17.05.2015 findet das Treffen der Harnstoffzyklusfamilien in Kirchhundem statt.
    b. Geplant ist für den Sommer 2015 eine Grillparty für Jugendliche und junge Erwachsene mit PKU in Berlin.
    c. Für den 31.10.2015 ist eine ordentliche Mitgliederversammlung mit Fortbildung (Schwerpunkt Harnstoffzyklusdefekte) im Ev. Augustinerkloster in Erfurt geplant.
    d. Zum 12.03.2016 wird der Verein zu einem Treffen der Familien mit Tyrosinose Typ 1 in das Ev. Augustinerkloster in Erfurt einladen.
    e. Am 19.03.2016  wird dann voraussichtlich  eine ordentlich Mitgliederversammlung und Fortbildung (Schwerpunkt PKU) in der Charité Berlin stattfinden.
  3. Perspektiven für zukünftige Schulungsfreizeiten
    Im Jahr 2015 wird der VfASS keine Schulungsfreizeit in Güby/Schleswig-Holstein ausrichten. Ausschlaggebend für die Entscheidung ist das Fehlen von qualifiziertem Personal (Diätassistentinnen). Sollte sich ein/e Stoffwechselspezialist/in finden, der/die bereit ist im Jahr 2016 die Organisation einer Schulungsfreizeit zu übernehmen, wird der VfASS diese Aktivität unterstützen.
  4. Verschiedenes
    Unter dem TOP „Verschiedenes“ erfolgte keine Wortmeldung. Die ordentliche Mitgliederversammlung wurde um 10:55 geschlossen.

Teilnehmerzahl laut Anwesenheitsliste: 23

Es folgte:

Die Fortbildungsveranstaltung (Beginn 11:00 Uhr)
Thematischer Schwerpunkt lag bei „Phenylketonurie“

Prof. Dr. E. Mönch, Berlin berichtete über:

  1. 25 Jahre Erfahrungen mit PKU-Schulungsfreizeiten
  2. Katabole und anabole Stoffwechsellage: Wann ist der günstigste Zeitpunkt zur Stoffwechselkontrolle?

R. H. Weygandt, Bad Oeynhausen, hatte leider seine Teilnahme an dieser Fortbildungsveranstaltung kurzfristig abgesagt, so übernahm Prof. Dr. E. Mönch das Referat „Optimale Einnahme von Kuvan®“.

Die Fortbildungsveranstaltung endete um 12:45.