Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)

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Schulungsfreizeit für Kinder (ab 5 Jahre), Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen Stoffwechselstörungen in Güby/Schleswig-Holstein / 29.09.2012 – 06.10.2012

Bericht

Nach einjähriger Pause fand vom 29. September bis zum 06. Oktober 2012 die 25ste Schulungsfreizeit für Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen statt. Angemeldet war wieder eine „bunte Mischung“ von Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene  unterschiedlichen Alters (von 7 bis 20 Jahre), mit verschiedenen Krankheiten sowohl aus dem In- als auch dem Ausland statt. Diesmal kamen die Teilnehmer aus Berlin, Brandenburg, Sachsen, Niedersachsen, Bayern, Schleswig Holstein, Estland und Russland., vorwiegend mit PKU, aber auch mit Homocystinurie, OTC-Defekt und Galaktosämie.

Alles fing bei gutem Wetter bei der Abfahrt des Busses in Berlin an. Unterwegs gab es diesmal keinerlei Stau, dafür schon mal gelegentlich kurze Schauern. Der erste Rundgang rund um das Tagungshaus (bis zur Schlei und nach Fleckeby) konnte wie auch die Ballspiele am Sonntag bei angenehmen Temperatur und ein wenig Sonnenschein erfolgen. Regen fiel bis dahin nur, wenn wir im Haus saßen. Aber am Montag fiel die Radfahrt zum Reiterhof buchstäblich ins Wasser, aber als die Kinder auf den Pferden saßen, war es wieder trocken und es gibt durch Feld und Wald. Auch beim Besuch des Meerwasserwellenbades in Eckerförde am Dienstag war das Wetter so gut, dass wir alle nach dem Schwimmen gemächlich am Strand entlang laufen konnten. Auch bei der Chaosralley am Mittwoch wurden noch die wenigen Regentropfen im Wesentlichen von den Bäumen im Wald abgefangen. Die Freude am Spiel und der Eifer ließen sich dadurch nicht mindern. Mittwochnachmittag gehörte schon traditionell den Specksteinarbeiten. Jeder konnte sich da ein Andenken oder Mitbringsel basteln. Damit war der meist regnerische Tag (ohne Chancen mit dem Fahrrad zu fahren) aber noch nicht abgeschlossen, vor der Nachtwanderung mit vielen Geistern im dunklen Wald wurde noch mit 2 Fragbögen des Wissen der PKU’ler über ihre Krankheit und die Phe-Gehalte der verschiedenen Lebensmittel abgefragt.

Der Donnerstag zeigte sich zwar kälter aber wieder regenfrei, dass der Strandspaziergang nicht ausfallen musste. Das gemeinsame Mittagessen im Restaurant „Barbarossa“ in Eckernförde gestaltete sich aber u einer großen Geduldsprobe mit sehr langem Warten auf Essen und Trinken. Am Freitag wieder keine Chance mit dem Fahrrad zur Reiterhof zu fahren – es regnete in Strömen. Natürlich wurde unter diesen Bedingungen diesmal nur in der Halle geritten. Nur gut, dass 4 Betreuer mit Autos angereist waren. Erfreulich ist, dass  auch in diesem Jahr bei den beiden Reitterminen keiner vom Pferd gefallen ist.

Bei diesem schlechten Wetter konnten wir unser Gruppenfoto nur im Tagungshaus aufnehmen, aber die terminlich vorgezogene Halloween-Party war dann  für alle der abschließende Höhepunkt.

Einige Tage nach Beendigung der Schulungsfreizeit lagen dann auch die Phenylalaninblutwerte vom Ende der Schulungsfreizeit vor. Alle PKU-Patienten hatten niedrigere Werte als zu Beginn der Betreuungzeit und alle lagen auch unterhalb der altersgruppenmäßig empfohlenen Höchstwerte.
Die diesjährige Schulungsfreizeit hatte wieder die gesteckten Ziele erreicht.