Ordentliche Mitgliederversammlung und Fortbildungsveranstaltung / 27.10.2012

Sonnabend, den 27.10.2012 um 10 Uhr
In das Evangelische Augustinerkloster zu Erfurt
Augustinerstraße 10
99084 Erfurt

Themen der Fortbildungsveranstaltung:
Prof. Dr. E. Mönch: Wie notwendig ist die Gabe von Arginin bei der Behandlung von Patienten mit Harnstoffzyklusstörung?

1. Harnstoffzyklus nach Lebertransplantation? Danach alles o.k.?
2. Harnstoffzykluspatienten als Organspender!?

Diskussion nach jedem Vortrag

Beiträge:

1. N.N.: Wie notwendig ist eine Verfügungsvollmacht?
2. Wie unterscheiden sich Verfügungsvollmachten von Patientenverfügungen?

Bericht

In der Mitgliederversammlung wurden keine Beschlüsse gefasst. Es wurde über die Veranstaltung dieses Jahres von Vorstandsmitgliedern berichtet und Pläne für 2013 erörtert.

In den Vorträgen im Rahmen der Fortbildungsveranstaltung verdeutlichte der Referent die Wichtigkeit der Aminosäure Arginin, die bei der Mehrzahl der Harnstoffzyklusdefekte substituiert werden muss. Argininmangel kann zu deutlichen klinischen Symptomen führen. Auch nach einer Lebertransplantation von Patienten mit OTC-Mangel kann eine Substitution von Citrullin (oder Arginin) notwendig bleiben, da auch eine stoffwechselgesunde Leber auf die unterstützende Synthese von Citrullin im Darm angewiesen ist.

Der Vorsitzende des Vereins berichtet von den Aktivitäten von EIMD (European registry and network for Intoxication type Metabolic Diseases) und von ESPED (Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland) zur Sammlung von Daten und Informationen von/über Patienten mit Harnstoffzyklusstörungen.

Die Diskussion über Verfügungsvollmacht und Patientenverfügung verdeutlichte die inhaltlichen Unterschiede zwischen beiden und mündeten in der allgemeinen Empfehlung, dass alle Patienten, bei denen es bei Stoffwechselentgleisungen zu Bewusstseinsveränderungen (Coma) kommen kann, eine Verfügungsvollmacht auszufüllen und diese allgemein zugänglich zu halten.