Harnstoffzyklusfamilientreffen, Bayrischer Wald / 13. – 16.05.2010

Bericht

Zum diesjährigen Treffen der Familien mit Angehörigen mit Harnstoffzyklusdefekten kamen insgesamt 7 Familien und der 1. Vorsitzende des Vereins, Prof. Dr. E. Mönch.

Die ersten ½ Tagen galten nur Einzelgesprächen und Beratungen über:

• Hyperammonämische Krisen
• Berufwahl/Berufschancen
• Verkapselung von Medikamenten
• Durchfall nach Ammonaps-Einnahme
• Bauchschmerzen nach Einnahme von Benzoat. Häufig wurden Klagen über die mangelnde Qualifizierung der Mitarbeiter der Medizinischen Dienstes (MD) geäußert

Die zunächst geplanten Ausflüge mussten wegen schlechten Wetters zugunsten anderer Aktivitäten fallen gelassen werden. So wurden schließlich gemeinsam der Naturschutzpark „Bayrischer Wald“ sowie – zur großen Freude der älteren Kinder und der Jugendlichen – eine Card-Bahn besucht. Am Samstag d. 15. Mai folgte dann ein Vortrag von Herrn [noch ausfüllen] über das Thema [noch ausfüllen], an den sich eine lange und lebhafte Diskussion anschloss. Bei der Verabschiedung vor der Abreise wurde vereinbart, das am 30.Oktober 2010 ein weiteres Treffen des Vereins mit dem Schwerpunktthema „Harnstoffzyklusdefekte“ in Fulda stattfinden soll Wunschthemen für dieses Treffen:

• Namen und Adressen von Rechtsanwälten für medizinische
• Fragen/Streitfälle
• Pflegestufen
• Stoffwechselzentren (Kinder- und Erwachsene)
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