Treffen der Harnstoffzyklusfamilien in Saaldorf (bei Salzburg) / 30.05. – 02.06.2019

Bericht

Bei bestem Wetter trafen sich wieder 17 Angehörige aus Harnstoffzyklusdefektfamilien und Vereinsmitglieder im uns schon bekannten Saaldorf bei Salzburg. Es gab wieder viel zu diskutieren, z.B.: über Engpässe bei der Medikamentenversorgung und die ungenügende Betreuung von Betroffenen im Erwachsenenalter. Gemeinsam besuchten wir (Erwachsene und Kinder) in Salzburg das „Haus der Natur“, das Schloss Hellbrunn, das Naturkundemuseum und die Wallfahrtskirche Maria-Plain.

Das nächste Treffen findet zu Himmelfahrt 2020 in Stimbergpark (Datteln) statt. Die Organisation dieses Treffens hat freundlicherweise Familie Nanakoudis übernommen.