Wer sind wir?

Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.
2008/2009 änderte der Verein seinen Namen in „Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)“.
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Aufgaben und Ziele

Zielgruppe: Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen und deren Eltern, Betreuer und Partner. Bisherige Schwertpunktbereiche sind Phenylketonurie und Harnstoffzyklusdefekte

Aufgaben und Ziele des gemeinnützigen Vereins sind:

  • Beratung der Betroffenen und deren Eltern
  • Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über seltene angeborene Stoffwechselstörungen
  • Beratung aller fördernden und vor- bzw. schulischen Einrichtungen über angeborene Stoffwechselstörungen und deren Behandlung
  • Organisation von Schulungsfreizeiten usw.
  • Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte, Diätassistenten und Betroffenen incl. deren Familienangehörigen bzw. Partnern
  • Unterstützung von Forschungsprojekten. die sich mit der Früherfassung und der Behandlung von angeborenen Stoffwechselstörungen beschäftigen
  • Unterstützung von Aktivitäten Jugendlicher und junger Erwachsener mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Satzung

Wie jeder eingetragene Verein, hat auch der VfASS eine Satzung, auf deren Basis die Gemeinnützigkeit des Vereins basiert.
Nachfolgend können Sie die gesamte Satzung lesen.

Vorstand

In den Vorstand wurden Mitglieder gewählt, die entweder selbst an einer angeborenen Stoffwechselstörung leiden oder Elternteil eines erkrankten Kindes sind. Der 1. Vorsitzende, Prof. Dr. E. Mönch, ist Kinderarzt und Spezialist für angeborene Stoffwechselstörungen.
Der Vorstand wird satzungsgemäß alle 2 Jahre gewählt. Die letzte Wahl fand im März diesen Jahres statt. Die Kassiererin, Frau S. Mings, steht wunschgemäß aber nur noch 1 Jahr zur Verfügung, sodass 2011 ein neuer Kassierer/in gewählt werden muss.
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