Schulungsfreizeit in Güby / 09. – 16.10.2010

Bericht

2010 hatten wir die 23ste Schulungsfreizeit für stoffwechselkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Diesmal nahmen 30 Personen teil, davon 10 im Betreuerstatus und 20 Betreute (Patienten). Die zu Betreuenden/ Schulenden waren zwischen 2 und 32 Jahre alt, mehrheitlich jedoch zwischen 8 und 15 Jahren.

Wie seit vielen Jahren beginnt die Schulungsfreizeit in Güby nach alle den Vorbereitungen mit der Anreise der Gäste. Diesmal nahmen 2 PKU-Patienten und eine Ärztin aus St. Petersburg/Russland sowie zwei weitere PKU-Patienten aus Estland teil. Letztere wurden begleitet von einer estnischen Mutter, die auch zwei Kinder mit Phenylketonurie hat. Der „Rest“ kam aus Berlin, Brandenburg, Schleswig-Holstein, Niedersachsen, Bayern und Baden-Würtemberg. Hinsichtlich der Krankheiten waren Phenylketonurie, OTC-Mangel, Tyrosinose Typ I und Diabetes mellitus vertreten. Also alles bunt gemischt und es war trotzdem Dank des Einsatzes der Diätassistentinnen, der Ärzte und der Erzieher immer alles gut versorgt und nie langweilig. Da das Wetter die meiste Zeit gut, d.h. sogar sonnig war, konnten viele Spiele im Freien durchgeführt werden. Bei solcher Witterung durfte dann auch weder eine Lagerfeuer, noch eine Nachtwanderung fehlen. Schwimmen im Meerwasserwellenbad in Eckernförde und Reiten waren besonders beliebte Aktivitäten in der einen (für alle zu kurzen) Woche, aber auch das Specksteinbasteln bei einem Künstler, Herrn Hevel in Fleckeby. wollte keiner missen und steht ganz oben in der Wunschliste für die nächste Schulungsfreizeit.

Das stets gemeinsam eingenommene Essen war immer superlecker. Renner war diesmal eine eiweißarme Lasagne. Zu jeder Mahlzeit wurden von den Betroffenen Diätprotokolle geführt und Strategien für den Tagesablauf entworfen (Verteilung der tolerierten/einzunehmenden Phenylalaninmengen über den Tag). Dies sowohl zu den Haupt, als auch den Zwischenmahlzeiten. Das Führen der Protokolle sowie die Einnahme der Aminosäurenmischungen und notwendigen Nahrungsergänzungsmitteln wurden von den Betreuern beaufsichtigt und bei erkennbaren Problemen Hilfestellungen bzw. Anleitungen gegeben.

Alle Teilnehmer hatten sich an den allgemeinen Verrichtungen des täglichen Lebens zu beteiligen, besonders auch in Hinsicht auf die Bereitstellung der für die Diätführung notwendigen Utensilien (z.B. Tischdecken mit Diätwaagen, Taschenrechnern, Protokollbögen und Schüttelbechern für die Aminosäurenmischungen) und Hilfen bei der Küchenarbeit.

Fragen zur Krankheit und zur Diät beantworteten die Betreuer jederzeit und in dem Alter des Fragenden entsprechender Weise. Das Wissen über die Stoffwechselkrankheit und deren Behandlung wurde mit 2 umfassenden Fragebögen abgefragt und nachträglich die aufgefallenen Wissenslücken allgemein, aber auch altersgerecht individuell besprochen, letzteres im Wesentlichen durch den Leiter der Schulungsfreizeit, Prof. Dr. E. Mönch, der auch am Ende der Schulungsfreizeit die eine schriftliche Bewertung über jeden Betreuten verfasste.

Speziell wurden bei den Phenylketonurie-Patienten die Phenylalaninblutwerte, die vor Beginn erhoben wurde zusammen mit einer Einschätzung durch den Betroffenen diskutiert. Einige Kinder konnten ihren Wert sehr gut einschätzen. Obwohl das Ende des Oktobers noch nicht erreicht war, klang die Schulungsfreizeit im einer Halloween-Party aus, an der alle großen Spaß hatten.

„Mit einer Träne im Knopfloch“ und dem Versprechen in Kontakt zu bleiben und sich bald wieder zu sehen ging es am 16.Oktober dann auf die Heimreise. Die Mehrheit fuhr mit dem Bus wieder zurück nach Berlin, einige auch mit dem Zug direkt nach Hause. Die nächste Schulungsfreizeit in Güby wird (erst) 2012 stattfinden, vom 29. September bis 6ten Oktober.

Besonderen Dank sei den uns unterstützenden Firmen gesagt, SHS (NUTRICIA), metaX, Milupa, Nestle, Vitaflo, Merck, PKU-Versand Huber, Bäckerei Poensgen, Metzgerei Schott, Galenus-Apotheke Berlin, Hammermühle. Ohne deren Hilfe hätte die Schulungsfreizeit in der abgelaufenen Form nicht gestaltet werden können!

Herzlichen Dank an Herrn PD Dr. Walther, Rostock, dem wir u.a. das Gruppenfoto zu verdanken haben, weshalb er dort nicht zu sehen ist.