Schulungsfreizeit für Kinder (ab 5 Jahre), Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen Stoffwechselstörungen in Güby/Schleswig-Holstein / 28.09 – 05.10.2013

Bericht von der 26sten Schulungsfreizeit für Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen im Tagungshaus in Güby /Schleswig-Holstein

Ohne Verzögerungen starteten wir am  28. September in Berlin zu unserer diesjährigen Schulungsfreizeit hoch im Norden Deutschlands. In den Tagen davor waren schon die eingeladenen Teilnehmer aus dem Ausland angereist. Auch die Kinder mit einer längeren Anreise hatten es pünktlich zum Startplatz geschafft. Bei sonnigem Wetter ging die Fahrt flott vor bis wir in einen 40 km langen Stau vor der gerade in Renovierung befindlichen Brücke über den Nord Ostsee Kanal gerieten. Nach mehr als einer Stunde im „stopp and go“-Verkehr kamen dann die Hinweisschilder, dass der schwere Bus nicht über die ausgeschilderte Umleitung weiter nach Norden fahren kann. Also mussten wir auch noch einen Umweg über Kiel in Kauf nehmen. Aber endlich waren wir dann nach einer etwa 2 Stunden längeren Fahrzeit als üblich am Zielort, in Güby. Dort wurden wir von den bereits am Vortag angereisten Diätassistentinnen herzlich empfangen. Herr Dr. Walther aus Rostock hatte auch schon am Dorfeingang auf uns gewartet. Zunächst mussten die nun etwas verspäteten mittäglichen Mahlzeiten und Medikamenteneinnahmen nachgeholt werden, danach ging es ans Bettenbeziehen und Kofferauspacken sowie für die „Neuen“ die ersten Erkundungen des Hauses und der näheren Umgebung.

Angereist war wieder eine „bunte Mischung“ von betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (im Alter zwischen 5 bis 22 Jahren), mit verschiedenen Krankheiten Diesmal kamen die Teilnehmer aus Berlin, Brandenburg, Sachsen, Niedersachsen, Schleswig Holstein, Estland und Russland., vorwiegend mit PKU, aber auch mit Homocystinurie und Galactosämie.

Wegen der verspäteten Ankunft reichte am Nachmittag die Zeit für den geplanten Spiergang zum Louisenlund nicht mehr. Jeder nachfolgende Tag hatte dann eine spezielle Haupt-Aktivität, Sonntag Reiten, Montag Ausflug nach Fleckeby, Dienstag Schwimmen im Meerwasserwellenbad in Eckerförde, Mittwoch Specksteinarbeiten mit dem Künstler Winfried Hevel in Fleckeby, Donnerstag wieder Schwimmen und am Freitag das absolute high light; der Besuch des Seilklettergartens in Eckernförde. Zusätzlich gab es natürlich an  jedem Tag weitere Aktivitäten wie Fußball- bzw. Völkerballspiel, Chaosralley (mit Wissensfragen zur Phenylketonurie) im Wald, Nachtwanderung, Chaos-Olympiade auf dem Sportplatz bei der Freiwilligen Feuerwehr in Güby und schließlich für alle Betroffenen verbindlich die Testungen des Wissens über ihre Krankheiten und die deswegen einzuhaltende Diät. Die Ergebnisse der „Klausur“ wurden dann mit den Patienten im Detail besprochen und Fehler korrigiert;
Auch zu erwähnen sind zwei Restaurantbesuche in Eckernförde (Restaurant Siegfried-Werft) , wobei beim ersten Besuch die individuelle a la carte-Bestellung der Mittagessen beim zweiten Besuch vorbereitet wurde.
Während der gesamten Zeit wurden Diätprotokolle geführt, die von den Betroffenen (bei den jüngeren Patienten unter fachkundlicher Betreuung) geführt wurden (und als Dokumente mit nach Haus genommen werden konnten).
Bei allen sportlichen Aktivitäten zeigte sich, dass vielen Kindern ein zusätzliches Training zur Förderung der Bewegungskoordination und des Gleichgewichts anzuraten ist. Ob diese offenbaren Defizite als krankheitsspezifisch anzusehen sind, lässt sich aber durch diese Einzelbeobachtung nicht festzustellen.

Bei der gemeinsamen Abschlussbesprechung am Ende der Schulungsfreizeit wurde mehrheitlich der Wunsch geäußert weiterhin Schulungsfreizeiten durchzuführen.

Die Organisation und Durchführung der Schulungsfreizeit 2013 in Güby war nur Dank der ehrenamtlichen Tätigkeiten der Ärzte und der Mehrzahl der Ökotrophologinnen bzw. Diätassistentinnen sowie durch Spenden der Firmen möglich, die Aminosäurenmischungen herstellen und/oder eiweißarme Lebensmittel anbieten. Allen sei noch einmal herzlich gedankt

Prof. Dr. Eberhard Mönch