Treffen der Familien mit Harnstoffzyklusdefekten im Gasthaus Pension Weber in Buchenau / 09. – 12.05.2013

Bericht

Liebe Mitglieder,

ich möchte Euch heute eine kleine Zusammenfassung von unserem Jahrestreffen 2013 in Buchenau geben. Es reisten hierzu 8 Familien aus ganz Deutschland an. Auch Prof. Dr. Mönch nahm mal wieder den weiten Weg von Berlin in den Bayerischen Wald auf sich. Hierfür möchten wir uns auch noch mal recht herzlich bedanken. Am Donnerstag reisten die meisten Familien bei herrlichem Wetter an. Es wurde an diesem Tag gemütlich zusammen gesessen und lange geredet.

Leider war uns der Wettergott ab Freitag mal wieder nicht gut gesinnt. Es schüttete wie aus Kübeln und so haben wir kurzer Hand, unser Programm dem Wetter angepasst und sind durch den Wald zum Schwellhäusl gelaufen. Wir hatten die Hoffnung durch den Laubwald nicht so nass zu werden, dass hat sich leider nicht bestätigt. Wir kamen ziemlich durchnässt am Schwellhäusl an. Nach einer Einkehr wanderten wir zurück und fuhren zur Gaststätte um die für Freitag angemeldeten Familien abzuholen. Bis auf eine Familie waren dann alle da und wir fuhren wegen des schlechten Wetters zur Go-Cartbahn nach Teisnach. Leider belegte die Gruppe vor uns die letzte freie Bahnzeit. Nach dieser Enttäuschung buchten wir die Bahn dann gleich für Samstagabend und fuhren dann unverrichteter Dinge wieder zurück. Wir aßen dann noch etwas und es wurde noch lange geredet.

Am Samstag war das Wetter leider nicht besser. Jedoch konnte uns das am Vormittag egal sein, denn hier hatten wir unseren festen Termin, den Vortrag von Herrn Plenk vom VDK und die anschließende Info- und Fragerunde von Herrn Prof. Dr. Mönch. Vorher bauten wir noch einmal die von den Firmen gespendeten Waren auf einem Tisch auf. Hier konnten sich alle Informieren und die Proben mit nach Hause nehmen. Die Firmen Footoase, Hammermühle, Huber, Metax, Milupa, SHS und Vitaflo haben uns wieder unterstützt. Herzlichen Dank für die Spenden.

Herr Plenk teilte uns in seinem Vortrag wieder sehr viel Nützliches und Wichtiges mit. Herr Prof. Dr. Mönch verwies noch einmal auf die Wichtigkeit des Mitführens eines Notfallausweises, einer Notfallkette oder Notfallanhängers hin. Außerdem betonte er noch einmal wie wichtig es für alle sei, eine richtig ausgefüllte Patientenverfügung, Betreuungsverfügung und eine Vorsorgevollmach zu haben. Ferner informierte er uns darüber, dass es ein neues IV-Notfallmedikament gibt, das bisher nur in den USA zugelassen ist. Dieses ist eine Kombination aus Natriumphenylacetet und Natriumbenzoat und trägt den Namen Ammonul. Prof. Dr. Mönch hat sich die Mühe gemacht und für uns herausgefunden, in welchen deutschen Kliniken es vorhanden ist.

Hier die entsprechenden Kliniken:

Karl Thiem Klinikum in Cottbus (Kinderklinik)
Universitätskinderklinik Düsseldorf
Universitätskinderklinik Frankfurt
Universitätskinderklinik Freiburg
Universitätskinderklinik Gießen
Medizinisch Hochschule Hannover, Kinderklinik
Universitätskinderklinik Heidelberg
Universitätskinderklinik Jena
Universitätskinderklinik Leipzig
Krankenhaus St. Georg in Leipzig
Universitätskinderklinik Magdeburg

Nach dem Mittag führen wir zur Firma Joska nach Bodenmais zum Essen. Im Anschluss machten sich alle auf die Erkundung des Geländes. Nachdem der Regen dann endlich mal nachließ, entschieden sich einige zur Gaststätte zurück zu kehren und die anderen sich auch die Erkundung zum Baumwipfelpfad (Holzei) zu machen. Auf dem Pfad war es zwar sehr windig und feucht, aber wir brauchten keinen Regenschirm. Trotz der fehlenden Aussicht war es für alle ein schönes Erlebnis. Da wir ja die Go-Cartbahn reserviert hatten machten wir uns jedoch bald wieder auf den Rückweg. In der Gaststätte aßen die meisten dann auch was. Eine kleine Gruppe machte sich dann mit der Jugend auf zur Cartbahn. Die Jugend lieferte sich ein hartes Rennen und wir fuhren dann wieder zurück zur Gaststätte. Hier saßen dann wieder alle zusammen und redeten noch sehr lange.

Am Sonntag wecke ein strahlender Sonnenhimmel die Familien und nach dem Frühstück machten sich alle dann auf den Weg. Jedoch hatten wir noch Glück mit dem Wetter, denn letztes Wochenende hatte es bei uns geschneit und auf dem Arber wurde sogar ein Schneemann gebaut.

Elisabeth Peschl-Wenzl, Juni 2013