„Tyrosinose“-Veranstaltung am 14.03.2020

Einladung

Betr.: Tyrosinamie (Tyrosinose) Typ 1

Wie bei unserem letzten Treffen vor 2 Jahren verabredet, möchte ich Sie zu unserer nächsten „Tyrosinose“-Veranstaltung am Sonnabend d. 14.03.2018 nach Erfurt einladen:

Sonnabend d. 14.03.2020
Beginn 10.30 Uhr (Ende ca. 15 Uhr)
Evangelisches Augustinerkloster zu Erfurt
Augustiner Straße 10
99084 Erfurt
Tel.: 0361 576600

Themen:

Dr. M. Lindner, Frankfurt
Folgen eines Therapieabbruchs bei Tyrosinämie Typ I („Es läuft so gut, wir probieren es mal ohne“)
Prof. Dr. E. Mönch, Berlin
Neugeborenenscreenings auf Tyrosinämie Typ I in Deutschland
Dr. M. Lindner, Frankfurt
Ergebnisse des Neugeborenenscreenings 2018 in Deutschland
D. Jobse, MSc, Steinbach (Taunus)
Neues in der Diät der Tyrosinämie Typ I

Diskussion nach jedem Vortrag.

Während der Veranstaltung wird zur Mittagszeit (ca. um 13 Uhr) eine warme Mahlzeit serviert! Nach Beendigung der Veranstaltung bleibt genügend Zeit für individuelle Diskussionen!

Mit freundlichen Grüßen,
Prof. Dr. E. Mönch
Berlin, 08.02.2020

Ausführliche Informationen über die Tagungs- und Übernachtungsstätte „Evangelisches Augustinerkloster zu Erfurt“ inklusive der Beschreibungen der Anreise finden Sie im Internet.

Die Veranstaltung findet mit freundlicher Unterstützung der Firmen SOBI, NUTRICIA und VITAFLO statt.

Bericht

Alle zwei Jahre lädt der VfASS im Frühjahr alle erreichbaren deutschsprachigen Familien mit Angehörigen mit Tyrosinämie Typ 1 zu einem Familientreffen und einer Fortbildungsveranstaltung ein.

In den letzten Jahren hatte sich der Verein um die Erweiterung der Früherfassungsuntersuchungen (Neugeborenenscreening) um die angeborene Krankheit Tyrosinämie Typ I bemüht. Dem bereits 2013 beim „gemeinsamen Bundesvorstand“ (GBV) gestellten Antrag wurde im Oktober 2018 entsprochen und die Änderung der Richtlinie über die Früherkennung von Krankheiten bei Kindern (Kinder-Richtlinie) (Erweiterung um das Screening auf Tyrosinämie Typ 1) im März 2018 bekannt gegeben (Veröffentlichung im Bundesanzeiger). Seit April 2018 werden nahezu alle in Deutschland geborenen Neugeborenen auf Tyrosinämie Typ 1 untersucht.

Gastreferent dieser Fortbildungsveranstaltung war Herr Dr. M. Lindner (Frankfurt).