Treffen der Familien mit Harnstoffzyklusdefekten / 17. – 20.05.2012

Gasthof Sonnenheim
Weiherstraße 16
83416 Saaldorf (Nähe Freilassing und Salzburg)

Bericht

Zum diesjährigen Treffen der Familien mit Angehörigen mit Harnstoffzyklusdefekten kamen insgesamt 6 Familien und der 1. Vorsitzende des Vereins, Prof. Dr. E. Mönch).
Himmelfahrt war Anreisetag und so langsam trafen die ersten Familien ein. Da Saaldorf am Rand Deutschland liegt, hatten viele Familien diesmal einen relativ langen Anfahrtsweg.
Wie immer bei diesen Treffen standen die Erfahrungsberichte, der Informationsaustausch und die Schilderung der Situation der Betroffenen im Vordergrund. Schwerpunktmäßig wurde folgende Themen besprochen:

Harnstoffzyklusstörungen und Krampfleiden
Berufwahl/Berufschancen von Patienten mit Harnstoffzyklusdefekten
Verfügbarkeit von Ammonul®
Wichtigkeit von Verfügungsvollmachten
Schwangerschaft nach Lebertransplantation

Am 18. Mai erhielt die Gruppe in Form eines Vortrags Informationen über Hilfsangabebote für Patienten in der Region Freilassing.
Am gleichen Tag machte die noch nicht ganz vollständige Gruppe bei strahlendem Wetter einen kleinen Ausflug nach Laufen, einem kleinen Ort an der Deutsch-Österreichischen Grenze.

Nach vorwiegend individuellen Gesprächen brach man dann zur großen Freude der Kinder am Sonnabend d. 19.05. zum Besuch des Zoos in Salzburg auf.

Am Abreisetag (20.05.) wurde noch der Wunsch geäußert, mehr über Verfügungsvollmachten und Patientenverfügungen zu erfahren und es wurde vereinbart, dass das nächste Treffen im Rahmen des Vereins mit dem thematischen Schwerpunkt „Harnstoffzyklusstörungen“, gekoppelt an eine Mitgliederversammlung, am Sonnabend d. 27. Oktober 2012 im Evangelischen Augustinerkloster in Erfurt stattfinden soll.